Wiemy ze bielactwo nie jest zakaźne ( pan z Lublina ) Rak tez nie jest zakaźny tylko śmiertelny i czesto ludzie umierają w ciężkich bólach . Pan chyba dzieci nie albo niewiele wie o naszej chorobie .
Nawet raka dzis mozna leczyć we wczesnym stadium . A my ? Kosmetyczny problem ? Co to za bzdety . Kosmetyczny problem lata temu( od małego ) miala moja siostra . Zrobiła sobie nos ,zrobiła sobie piersi i dzis żyje jak gwiazda w Hamburgu .Czuje sie przy niej gorsza . Jej wszystko wychodzi . Cała rodzina w nia wpatrzona . Ja mam ładny nos i piersi jak trzeba . Moj problem za to to bielactwo .

Mam to samo😔tylko mnie sie zyc odechciewa...mam na szyi i rękach oraz piersiach i brzuchu. A przy tym Hashimoto

Odnośnie Pani Bourion. Wiele komentarzy na tym forum jest bardzo negatywnych, natomiast w mojej ocenie jest to pierwsza osoba, która dokładnie i szczegółowo zajmuje się tematem bielactwa. I co z tego, że nie jest dermatologiem z tytułu, ale zrobiła już dla mnie dużo więcej niż Ci dermatolodzy, o których byłem do tej pory.
Żaden z nich nawet nie zainteresował się tematem, tylko przepisywał bezsensownie Protopic, albo mówił że tak musi być. ŻADEN (!!!) z nich nie zlecił takich badań jak Pani Bourion.
Jeden tylko zagłębił się w temacie tarczycy i zlecił pod tym kątem badania, ale na tym zakończyło się leczenie.
Jak to jest, że żaden z nich nie zlecił podstawowego badania pod kątem poziomu wit. D3 25 OH. Przecież to jest początek, nawet dla laika.
Ja już kończę odbiór tych wszystkich badań (pozostały dwa), i choć trochę kosztowały, to uważam że warto było je zrobić bo np. wspomniana wit D3, czy ALAT wątrobowe, czy APCA wyszły poza normą. Reszta w normie, choć niektóre takie na granicy. Przynajmniej wiem, że coś w organizmie się dzieje. I właśnie na tym polega rola lekarza w chorobie, aby zlokalizować przyczynę, a nie tylko skutek. Bo samo naświetlanie lampami UVB nic nie da, jak się nie zlikwiduje przyczyn.
Bo bielactwo jest wynikiem (skutkiem) tego co się dzieje w naszym organizmie. Nie bierze się od tak, znikąd.

Ohohoho... ale mi się dostało od kilku osób. Chyba nadepnąłem komuś na odcisk i zabolało... Niestety ja nie miałem szczęścia do lekarzy i dlatego mam to co mam. Przywykłem już do swojego "kalectwa" (pewnie i za to określenie też mi się dostanie). Wiem że wszyscy u Pani z Francji nie możemy sie leczyć i ona nas wszystkich nie wyleczy. Natomiast jeśli dostało mi się od osób z tą właśnie przypadłością to chyba coś nie tak. Ja też wielokrotnie byłem obrażany nawet od bardzomi bliskich osób za to że mam taką a nie inną przypadłość. Ale nie spodziewałem się ataku od osób chorujących na to co i ja. Ja też podejmowałem próby leczenia ale nie mieszkam w Hamburgu i moje dochody zmusiły mnie do zaprzestania takich prób. Są w życiu poważniejsze problemy niż bielactwo. I kto nie potrafi z tym żyć ... przepraszam. Niech szuka szczęścia... w Hamburgu.

I jeszcze jedno. Ja podczas pobytu w szpitalu miałem rozmowę z psychologiem (sam do mnie przyszedł). Może była to również jakaś forma terapii. Już nie raz słyszałem opinię, że bielactwo to choroba ludzi nerwowych. Zalecam więc rozmowę (poza szeregiem innych badań) również w psychologiem. Na pewno powie wam jak z tym żyć. Gdyby wszyscy tak reagowali jak ta Pani co ma siostrę w Hamburgu... Wiele osób i tu na tym forum pisze, że stosuje środki kosmetyczne do zatuszowania tej choroby. Dlaczego więc nie podejść do tej właśnie choroby jako problem kosmetyczny? A porównywanie bielactwa do raka ...? Wiem, że wiele osób nie może sobie z tym poradzić, ale w pierwszej kolejności ... mniej nerwowo koleżanki i koledzy..

Też jestem tego zdania... , że złość piękności szkodzi... mniej nerwów - pożyjemy dłużej, nawet i z tą chorobą. Pozdrawiam.

240 zl

Witam.moj syn ma 7 lat.od dwoch lat ma bielactwo. Plamy wyszly mu na powiekach,stopach i narzadach intymnych.bylismy u kilku " wybitnych" dermatologow w kraju. Potwierdzili bielactwo.kazdy z nich zapisywal masci:protopic i masc z dr irena eris.protopicu nawet nie wykupilam,poniewaz przestraszyłam sie skutkow ubocznych opisanych w ulotce. Zaden z tych lekarzy nawet nie zlecil podstawowych badan.zrobilismy je sami, na wlasna reke czytajac fora i opinie innych ludzi.w miedzy czasie probowalismy dostac sie do pani Bourion. Z badan dowiedzielismy sie ze ma niedoczynność tarczycy,ktora aktualnie leczymy. W koncu bylismy na wizycie w Warszawie.okazalo sie ze syn ma rowniez niedobor wit.d oraz cynku.pani Bourion zalecila rowniez naswietlania uvb.niestety mieszkamy 300 km od Warszawy i nie ma mozliwosci naswietlania u niej w gabinecie. Okazalo sie ze w naszej malej miescinie jest lampa uvb. Bylam dzisiaj na wizycie z synem u dermatolog z nadzieja ze przepisze nam serie naswietlan,niestety Pani stwierdzila ze tak malych dzieci nie naswietla sie, a tym bardziej nie latem i na pewno nie powieki.nastraszyla mnie rowniez nowotworem u syna w przyszlosci jesli przesadzimy z opalaniem.mimo moich usilnych prosb i przekonywan pani dr nie dala sie przekonać,probowala wcisnac mi znow protopic twierdzac ze nie udowodniono zadnych skutkow ubocznych po nim.dzieki niej,jesli uda mi sie zalatwic naswietlania bedziemy dojezdzac na lampy 90 km a nie 2 km. Moje pytanie dla Was doswiadczonych brzmi: czy faktycznie dzieci nie powinno sie naswietlac,czy powieki nie moga byc naswietlane.i czy wy chodzicie latem na lampy?pani bourion mi to wszystko zalecila,widzialam ze u niej ludzie chodza latem na lampy. Wierze w to ze ona wyleczy mi syna i podjelismy sie leczenia u niej,niestety inni nam tego nie ulatwiaja.Jestem skołowana i nie wiem co robic jesli kolejny lekarz odmowi mi naswietlan.znacie lekarza z poznania ktory moze zlecic lampy?

Kazdy ma swoj rozum ale powiem ze po mojej wizycie na Towarowej w piatek czuje sie lepiej i napewno bede sie leczyła sie u nich . . Wlasciwie to spodziewalam sie jak bedzie wygladała ta wizyta bo poczytałam wczesnie duzo na ten temat i byłam nastawiona na kiljaxrzeczy . Np jakies maści albo mowa ze bielactwo jest niewyleczalne . Nic z tych rzeczy nie padllo ale stuprocentowych zapewnień tez nie co mi nawet wydaje sie normalne bo nie zna mojej reakcji na UVB i nie widziała jeszcze moich badan . Z wizyty jestem zadowolona i myśle teraz ze , gdy by u nich leczenie mi nie wyszło , to nie mam co innego adresu szukać bo po odwiedzeniu kilku juz wczesniej ( miałam daleki termin wiec chciałam cos juz zaczac ) zdecydowałam ze jednak bede sie leczyć na Towarowej . Poprzednie wydatki na te wizyty jakoś odzzaluje albo odchoruje . Trzeba było cierpliwie czekać a dzisiaj mowi sie trudno . . Dermotan wzielam tez bo w taka pogodę chce wyjsc bez plam juz w ten week end . Dzis pocwiczylam na skórze i jutro wychodząc w krótkich szortach na rower i w spódnicy do kina( krotki rękawek ) . Dzis zrobiłam kilka prob nakładania tego toniku z creme i bez . Jestem w moim długo nie noszonym T - shorcie i nikt na mnie nie zwraca uwagi Cóż . Ważne ze juz dzisiaj psychicznie czuje sie zdrowsza i spokojniejsza . Jutro wychodze . Ide do ludzi z zakrytymi plamami i ubrana na letnio . Lampy zaczynam w poniedziałek a przed lampami robie badania .
Duzo dowiedziałam sie w piatek z tych rzeczy ktore bałam sie ze moga mi szkodzić . Po części tak jest . Wiec to co szkodzi juz odstawilam . Np . przestaje brac niektóre moje używki sportowe . Bedziemy je troche zmieniać ( musze unikać miedzi ) i jodu a w nich jest i to duza dawka . Reszta np słońce - mam wychodzić . Filtr ? Jakikolwiek - bo mam taka skore ze i tak sie nie trzyma . Po obserwacji skory powiedziała ze im mocniejszy tym bedzie droższy a nie bedzie mi pomagał i tak jezeli sie nie trzyma . Nawet zrobiła mi próbę na ramieniu i potwierdziła (na ramionach mam duze buelactwo I one najbardziej sie parza na słońcu ) . Kazała mi za to kłaść Dermalibour zamiast filtra w razie potrzeby ale tez bez przesady . Tylko gdy jestem długo na słońcu . Nie jak jestem na treningach w zamkniętej sali . Od piątku Cięższe sie ze mamy słońce . To chyba najlepsza reakcja na te wizytę .

Wiem i od Bourion i Majewskiego ze nie ma limitu wiekowego dla lamp NBUVB i kobiety w ciazy tez moga z nich korzystać . Nie ma takze pory roku lepszej czy gorszej . Choroba nie wybiera wiec co ma lato do tego . Po za tym teraz ładne słońce ale sa roczniki ze lato bywa bardzo zimne wiec gdzie logika . Chyba to lepiej wykorzystać leczenie w wakacje bo jak przyjdzie szkoła to na wszystko brakuje czasu . Dowiedziałam sie tez ze jezeli bede korzystać ze slonca w dniu w którym mam lampy , to tego dnia nie musze przychodzić na lampy bo słońce jest duzo mocniejsze od UVB i nie jestem na nim 3 czy 5 min tylko na ogol 3-5 godzin jezeli juz . Nie ze leżę . Gram w karty , internet , kapie sie , czytam itd . I nikt nie idzie nad jezioro na 3 min . Moze twoja doktorka ma lampy PUVA nie UVB ? Jesli tak to dla ciebie lepiej ze was nie wpuściła bo Puva jest dla nas nie dobre . Mama moja miała w młodości PUVA . Żałuje do dzisiaj . Lepiej to sprawdź jezeli chcesz miec Spokoj . Tylko ze jesli ma PUVA to raczej powinna tobie to powiedzieć ze to nie ta o ktora ci chodzi bo Bourion zaleca tylko UVB . Zdrowia i powodzenia ci zycze . Wiesz mam wrażenie ze my duzo wiemy i czasami wiecej niz coponiektorzy lekarze ktorzy tylko lubią straszyć tak jak za czasow naszych mam PRlu