Nasza Olka za 3tyg kończy roczek, zmiany na skórze pozostawiły tylko szarobure zacieki, ale skóra to jest pikuś najważniejsza to kontrola neurologiczna okulistyczna. Jedno mnie martwi na razie ma tylko dwa ząbki, ale u góry z niecierpliwością czekamy na dolne. I uwaga nie łudźcie się że w Polce zrobią wam badania genetyczne w tym kierunku, nas zwodzono pół roku, ale jak usłyszałam: "jest nas za mało", W razie pytań proszę pisać ikonar26@wp.pl. P.S. Mała rozwija się świetnie i jest boska :)

Witam znów po długiej przerwie!
U nas rewolucja. Pani doktor genetyk mając wątpliwości co do diagnozy wysłała nas do innego dermatologa. I oakzuje się że Pani doktor również ma wątpliwości. Są to dla niej zmiany rogowacenia naskórka, syn miał pobrany wycinek skóry czekamy na wyniki. Poza zmianami skóry synkowi nic się nie dzieje. Aha dostał robioną maść mocznikową i zmiany powolutku zaczynają się złuszczać.
Pozdrawiam

Witam, Nasz córka obecnie skończyła dwa lata. Również po urodzeniu stwierdzono nietrzymanie barwnika. Po dłuższych pobytach w szpitalu trafiliśmy pod opiekę odpowiedniego lekarza, który zajmuje się tego typu przypadkami. Obecnie jesteśmy pod kontrolą dermatologa, neurologa i okulisty. Zmiany skórne robią się coraz mniejsze, ale nadal są jeszcze widoczne. Dopiero teraz pojawiają się pierwsze ząbki, natomiast nie są one takie jak powinny być. Pierwszy wyszedł z góry, w miejscu trójki jako kieł. Stan i rozwój dziecka dobry. Pozdrawiam.

Witam!
Mamy już pierwsze wyniki drugiego badania wycinka skóry. Okazuje się, ze syn został źle zdiagnozowany. Na 100% zmiany skrórna to nie jest zespół nietrzymania barwnika. Niestety nie wiadomo co to takiego. Jeśli tylko zostanie postawiona diagnoza to dam znać z czym zostało to pomylone. Pozdrawiam

Jestem ciocią miesięcznego franka, u którego zdiagnozowano zespół Blocha-Sulzbergera. Piszę w imieniu rodziców dziecka, którzy nie mają takiej możliwości. Poszukujemy wszelkich informacji na temat choroby. Czy możecie nam pomóc w jakikolwiek sposób? Przesłać do nas materiały lub podpowiedzieć, gdzie powinniśmy szukać wiedzy? Jesteśmy na samym początku drogi, bardzo niewiele jeszcze wiemy, dlatego będę wdzięczna za każdą wskazówkę.
Pozdrawiam,

Witaj Ciociu malutkiego Franka. Nasza córeczka ma już 2.5. roku i jest super. Jeżeli potrzebujesz informacji., pisz śmiało na email: barwnik@o2.pl

Ciociu malutkiego Franka: wdarł się chochlik: powinno być: barwnik1@o2.pl

dziękuję,
wszystkie informacje będę przekazywała rodzicom dziecka, pozdrawiam, marta

Poszukujemy wszelkich informacji na temat tej choroby. Czy możecie nam pomóc w jakikolwiek sposób?

mój email wiolettawisniewska@onet.pl