Witam w 2003 roku stwierdzono u mnie mastocytoze dokładnie urticaria pigmentosa Pobrano mi wycinek który potwierdził chorobę . Mam pytanie bo na stwierdzeniu tej choroby się skończyło i w ogóle się nie leczyłam . Mam pytanie na czym polega ta choroba ( wiem tylko tyle że mam za dużo tkanki tucznej) i czy może szkodzić mojemu zdrowiu czy to groźna choroba czy może powodować ona inne choroby itp

Witam Cie Dorota,
tez mam zdiagnozowana Urticarie ale nie pigmentose. Troche to brzmi dla mnie egozotycznie, bo urticaria to pokrzywka, na skorze wyskakuja czesto rozlane bable jak po poparzeniu pokrzywa. Czy masz podobne objawy?
Jestem nowa na tym portalu, czy moglabys mi powiedziec jak zalozyc nowy watek?

hej Sonia
powiem szczerze ze tez jestem nowa na tym portalu i nie pamietam jak to zrobilam Ale powiem ci ze na samym poczatku tez mialam przepisywane leki antyhistaminowe ale juz ich dawno nie biore bo podobno nie da sie wyleczyc tej choroby tylko mozna złagodzic jej objawy i to wszystko . Ogólnie mówiąc o tej chorobie to co kiedys jeden z darmotologów mi powiedzial to te efekty czyli tzw wypókłości są przyczyną zbyt dużej ilości tkanki tucznej. Powiem szczerze ze ja mam to na całym ciele i sie juz do tego przyzwyczailam bo pierwszy raz zauwazylam to gdy mialam około 10 lat a teraz mam 24 :) a powiedz mi co tobie powiedzial lekarz jaka jest przyczyna tej choroby i czy powiedzial ze mozna to wyleczyc ??

Dorotko, wereszcie wpadlam na to jak dodac nowy watek. Moja historie znadziesz pod "Pokrzywka - Urticaria" , wczoraj dodalam.
Az wierzyc mi sie nie chce, ze lekarz tak powiedzial. Probowalas doradzic sie innego lekarza? Ja mam pokrzywke od co prawda 3 miesiecy ale badzo intensywnie pracuje nad dojsciem do przyczyny. Jak mowia statystyki, w 50% nie udaje sie znalesc zrodla choroby ale jednak pozostaje to drugie 50%. Poczytaj prosze moj watek i napisz mi jakie z tych podejrzen u Ciebie zostaly wykluczone. Probowalas zasiegnac rady irydologa? To diagnostycy , korzy na podstwie badania zmian w budowie oka, moga okreslic obencny stan naszego zrowia. W przypadku mojej cioci lekarze tez byli bezradni , nie potrafili znalesc zrodla jej zlego samopoczucia (dokladnie nie wiem jakie miala dolegliwosci) i irydolog naprowadzil na tarczyce. Diagnoza byla trafna. Warto wszystkiego sprobowac.
Raz jeszcze do Twojego pytania.Chyba nie ma czegos takiego jak wyleczenie pokrzywki, bo pokrzywka sama w sobie nie jest choroba a jest objawem jakiegos braku lub nadwrazliwosci na cos w naszym organizmie. Dlatego takie wazne jest odnalezienie przyczyny tworzenia sie wypuklosci. U niekorych wyrzuty tworza sie po wysilku u innych po zjedzeniu wedzonej ryby a jeszcze u innych w czasie stresu. Jasne, ze nie mozna wszystkiego sprawdzic ale nalezy sprawdzac tyle ile jest mozliwe. Pokopie troche w internecie za ta Twoja uritcaria. Pozdrawiam. Sonia.

Dorotko, trafilam na krotki opis choroby na stronie po niemiecku. Nie wiem na ile znasz jezyki. Jesli czujesz sie na silaach poszukaj w zagranicznych portalach. Bardzo dobrze, ze dodalas do postu nazwe lacinska, to zawsze ulatwia sprawe.
Wyczytalam tam, ze jedna z przyczyn moze byc nie tolerancja histaminy. Czyli podobnie jak przy wielu pokrzywkach. Te bable sa powodowane wlasnie tym, ze histamina zamiast rozkladac sie w organzmie, dostaje sie bezposrednio do krwi. Dlaczego sie nie rozklada? Poniewaz w wielu przypadkach aminokwas, ktory powinien ja rozkladac jest za malo aktywny. Gybys chciala mam w zanadrzu badzo dobry potal, stoworzony przez kobiete, ktora ma problem z histamina, pisze przystepnie, jasno i logicznie ale po niemiecku.
Jednak nie mamy pewnosci czy to arkuat u Ciebie brak toleranjci na histamine jest zrodlem pokrzywki.
Teraz ta nie za dobra wiadomosc ale przeciez szukasz odpowiedzi a ja cos znalazlam. To choroba malych dzieci, ktora normalnie znika w okresie dojrzewania. Jesli sie pojawi po 5-tym roku zycia, jest prawie nie uleczalna. Powinnas zrobic koniecznie badania na krwi na aktywnosc aminokwasu rozkladajacego histamine. Jesli sie okaze, ze sie "obija" to pozostanie Ci unikanie produkow z histamina ale to chyba lepsze niz babelki

odnośnie mojej choroby to badania które miałam wykonane w tym celu mysle ze sa w 99 % prawdziwe ze względu że dniagnozę postawili najlepsi lekarze w Łodzi a mianowicie odbylo sie to tak ze pojechalam na konsultację do kliniki dermatologii gdzie zobaczylo mnie okolo 10 lekarzy specjalistów z dermatologii i oznajmili jednoglosnie ze to wlasnie ta choroba potem aby potwierdzic diagnoze mialam mpobrany wycinek do diagnozy która również to potwierdzila następnie zrobili pobranie szpiku kostnego do badania morfologicznego ponieważ tam sprawdza sie obecnosc różne układy i obecność mastocytów i na tym moja diagnostyka sie skonczyla bo pani doktor prowadzaca oznajmila ze ta "choroba: nie jest wyleczalna i od tego sie nie umiera i musze sie z tym pogodzic i zaakceptowac własne cialo takim jakim jest - powiem szczerze ze na samym poczatku bylo to trudne ze wzgledu na młody wiek i bardzo wstydzilam sie rozbierania np na basenie. Ale to co zauważyłam w swoim ciele to to ze moze zaczne od poczatku ogólnir na całym ciele mam jasno brazowe plamki które pod wpływem np zmian temperatury np jak wyjde z bardzo gorącej kompieli do zimnego pomieszczenia one zmieniaja sie w grudki albo pod wpływem urazów mechanicznych czyli np jak zaczne drapac sie albo mocniej nartre skure. Musze podziekowac ci za ten post ze wzgledu na to ze pewni jak by sie ktos nie odezwal to bym to wszystko olala i nic z tym nie robila a ty mnie zmotywowałaś do podjęcia ponownych działań w tym kierunku i może zaczne od dobrego dermatologa a potem tego lekarza co napisalas moze jakies rozwiazanie sie pojawi A mam do ciebie jeszcze pytanie bo uzyskalam informacje ze ta chorobama podłoże podobno imunologiczne i chyba to jest prawda bo skoro odpowiada za to min histamina i tkanki tuczne które wiążą się z nią to może warto sie wybrać do lekaza zajmującego sie układem imunologicznym co o tym sądzisz ??

odnośnie mojej choroby to badania które miałam wykonane w tym celu mysle ze sa w 99 % prawdziwe ze względu że dniagnozę postawili najlepsi lekarze w Łodzi a mianowicie odbylo sie to tak ze pojechalam na konsultację do kliniki dermatologii gdzie zobaczylo mnie okolo 10 lekarzy specjalistów z dermatologii i oznajmili jednoglosnie ze to wlasnie ta choroba potem aby potwierdzic diagnoze mialam mpobrany wycinek do diagnozy która również to potwierdzila następnie zrobili pobranie szpiku kostnego do badania morfologicznego ponieważ tam sprawdza sie obecnosc różne układy i obecność mastocytów i na tym moja diagnostyka sie skonczyla bo pani doktor prowadzaca oznajmila ze ta "choroba: nie jest wyleczalna i od tego sie nie umiera i musze sie z tym pogodzic i zaakceptowac własne cialo takim jakim jest - powiem szczerze ze na samym poczatku bylo to trudne ze wzgledu na młody wiek i bardzo wstydzilam sie rozbierania np na basenie. Ale to co zauważyłam w swoim ciele to to ze moze zaczne od poczatku ogólnir na całym ciele mam jasno brazowe plamki które pod wpływem np zmian temperatury np jak wyjde z bardzo gorącej kompieli do zimnego pomieszczenia one zmieniaja sie w grudki albo pod wpływem urazów mechanicznych czyli np jak zaczne drapac sie albo mocniej nartre skure. Musze podziekowac ci za ten post ze wzgledu na to ze pewni jak by sie ktos nie odezwal to bym to wszystko olala i nic z tym nie robila a ty mnie zmotywowałaś do podjęcia ponownych działań w tym kierunku i może zaczne od dobrego dermatologa a potem tego lekarza co napisalas moze jakies rozwiazanie sie pojawi A mam do ciebie jeszcze pytanie bo uzyskalam informacje ze ta chorobama podłoże podobno imunologiczne i chyba to jest prawda bo skoro odpowiada za to min histamina i tkanki tuczne które wiążą się z nią to może warto sie wybrać do lekaza zajmującego sie układem imunologicznym co o tym sądzisz ??

Dorotko, wlasnie na tym polega problem, ze my zwykli ludzie nie odrozniamy alergii od tzw. pseudoalergii. W medcynie sa to dwa rozne pojecia chociaz z tym samym skotkiem na skorze. Po krotce: w alergii bierze udziala uklad immunologiczyny. Czyli glaszczesz kota / jesz truskawke i system immunologiczyn rozpoznaje molekuly tych bodzcow jako wrogow i atakuje. Efekt widac na skorze lub inaczej np. w plucach. Teraz pseudoalergia: jesz truskawke, ktora zawiera histamine, enzym go nie rozklada w organizmie, histamina trafia do krwi i widac efekt na skorze. System immunologiczyny nie ma z tym "cyrkiem" nic wspolnego. Rozumiesz roznice? Na poczatku troche bylo mi samej to pojac ale teraz jakos kapuje. Osobiscie wiec nie wybieralabym sie do lekarza zajmujacego sie immunologia ale ...jest male ale. Czesto nietolerancja histaminy wystepuje wraz z jakas alerigiia, dlatego najpierw bym sie zorientowala czy to faktycznie jest nietolerancjia histaminy. Jak to spawdzic? Nie wiem czy czytalas moj watek ale sa dwa sposoby : przez trzy tygodnie jesc tylko ziemniaki,ryz,suchary i pic herbate oraz wode mineralna a potem pod kontrola lekarska wprowadzac inne prodkty do diety. Ja narazie jestem w 6-dniu diety i nie wiem jak to dokladnie bedzie wygladalo po tych trzech tygdoniach. Dzisiaj moge Ci tylko powiedziec, ze rano mialam trzy male plamki ale nie wiem czy to efekt diety czy zastrzyku - ale to inna bajka. Drugi sposob to zrobienie badania na aktywnosc aminokwasu rozkladajacego histmine. To moj najnowszy pomysl i jeszcze sie nim nie podzielilam z moim lekarzem. Nie wiem dlaczego sam na to nie wpadl, moze to kwestia kasy ( kosztuje okolo 40€) i kasa chorych nie chce placic ( taniej jest przeciez jak pacjent pogloduje 3 tygodnie) a moze te badania jeszcze nie sa uznane w medycynie, nie wiem. Na Twoim wiec miejscu poszlabym do dermatologa i naciskala na zrobienie takiego badnia. oto link do informacji o histaminie i owym tajemniczym aminokwasie - oksydazie diamidowej
http://www.polskie-towarzystwo-badan-nad-histamina.lodz.pl/varia.php
Zobacz ! to towarzystwo znajduje sie w Lodzi !
Tam napewno Ci powiedza czy mozna zrobic inne badanie na poziom histaminy w organizmie.
Gyby to nie byla histmina, zrobilabym dalsze badania, na candide, na pasozyty, na helikobaktera. W miedzy czasie poszlabym do irydologa. Jednym slowem zaczelabym wojne na wszstkich szczeblach.
Dorotko, ja nie wiem czy to jest to czy tamto ale medycyna rozwija sie i dlaczego nie szukac ratunku i odpowiedzi na nasze pytania. Z tego co piszesz lekarze postawili diagnoze jak mialas 10 lat, diagnoza byla trafna ale moze juz cos mozna z ta choroba zrobic lub unikac czegos co ja powoduje? Zagladnij to tego towarzystwa, moze cos Ci podpowiedza dalej.
Z gory przepraszam, jesli nie bede odzywac sie codziennie ale jestem czlowiekiem pracujacym i moze mi zabrakac czasu na zagladanie do tego forum.
Napisz co postanowilas i co powiedzieli Ci w towarzystwie
Pozdrawiam
Sonia

witam w marcu jade do kliniki beda mi pobierac szpik kostny w celu zbadania mastocytozy układowej moze ktos przechodził juz takie badania i napisze mi czy to boli i jaki były efektyprzyznam że się boję